تولد نوزادان معلول در جامعه مشکلات خاص خود را از لحاظ نگهداری و درمان هم برای خانواده‌ها و هم برای کشور به همراه دارد؛ به گفته کارشناسان هزینه‌های درمان این نوزادان تا حدی است که فشار مالی زیادی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند این درحالی است که عمدتا این نوزادان در خانواده‌های آسیب‌پذیر متولد می‌شوند که نگهداری از آنها مشکلات را دوچندان می‌کند.
سازمان بهزیستی با هدف جلوگیری از تولد نوزادان معلول اقداماتی پیشگیرانه را در دستور کار قرار داده و مجلس نیز برای تحقق این هدف به کمک سازمان بهزیستی شتافت تا جایی که در برنامه ششم توسعه تمهیداتی برای جلوگیری از تولد این نوزادان در نظر گرفته شد تا بتوان با اقدامات پیشگیرانه به کنترل هزینه های حوزه سلامت کمک کرد.
انجام مشاوره‌های ژنتیک و آزمایش‌های مرتبط با این موضوع از برنامه هایی بود که مجلس بر دوش دولت گذاشت تا زوجین با مراجعه به این مراکز و بررسی پیشینه خانوادگی در زمینه تولد نوزاد معلول در اعضای خانواده، اقدامات پیشگیرانه لحاظ شود و در صورت ضرورت آزمایش‌های ژنتیکی نیز جزو مراحل کاری قرار گیرد.
وکلای ملت نیز بر این باورند که لازم است از تولد نوزادان معلول جلوگیری شود تا بتوان فشار مالی را از خانواده‌ها و جامعه برداشت و شاهد جامعه‌ای پویا بود.
گام مثبت مجلس در اجباری کردن مشاوره‌های ژنتیک
همایون هاشمی درباره اظهارات رئیس سازمان بهزیستی کشور مبنی بر اینکه روزانه ۸۰ نوزاد معلول در کشور متولد می‌شوند، افزود: معلولیت در ایران دارای دو نوع است نخست معلولیت براساس عوامل ژنتیکی یا مادرزادی و دوم معلولیت‌های اکتسابی یا سالمندی که باید برای کاهش هر دو نوع معلولیت برنامه‌های پیشگیرانه‌ای لحاظ شود.
نماینده مردم تکاب، میاندوآب و شاهین دژ در مجلس، ادامه داد: پیشگیری از تولد نوزادان معلول و پیشگیری از آسیب‌هایی که منجر به معلولیت می‌شود تنها راه نجات برای کاهش معلولیت‌ها است در این میان برای جلوگیری و کاهش تولد نوزادان معلول بحث مشاوره ژنتیک و مشاوره قبل و حین باروری باید مبتنی بر نظام ارجاع شکل گیرد.
او با بیان اینکه لازم است دولت سرانه نگهداری از افراد معلول را در نظر بگیرد، تاکید کرد: نگهداری از معلول هزینه زیادی دارد که گاهی خانواده‌ها از پس این هزینه‌ها بر‌نمی‌آیند لذا باید دولت به آنها کمک کند.
هاشمی با تاکید بر ضرورت انجام اقدامات پیشگیرانه برای معلولیت‌های اکتسابی، یادآور شد: باید با اطلاع رسانی‌های متعدد و دقیق، مانع از معلولیت‌های اکتسابی شد چراکه اغلب این معلولیت‌ها بر اثر تصادفات شکل می‌گیرد که باید آموزش‌های لازم جهت رانندگی صحیح و درست ارایه شود.
این نماینده مردم در مجلس دهم، تاکید کرد: از سویی دیگر بسیاری از معلولیت‌های اکتسابی نیز به سالمندان بالای ۶۰ سال اختصاص دارد که لازم است برای جلوگیری از آن، آموزش های لازم به افراد برای پیشگیری از معلولیت در سنین بالا ارایه شود.
او به اثربخش بودن مصوبه مجلس در برنامه ششم توسعه مبنی بر اجباری شدن مشاوره‌های ژنتیک در خانواده‌ها اشاره کرد و تاکید کرد: با انجام این مشاوره‌ها می‌توان علت بروز معلولیت‌ها در خانواده را کشف کرد و تاریخچه خانوادگی را زیر ذره بین قرار داد زیرا با انجام این مشاوره‌ها مشخص می‌شود که آیا سابقه معلولیت در خانواده زوجین وجود دارد یا خیر.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، گفت: از سویی دیگر اگر در انجام این مشاوره‌های ژنتیک سابقه معلولیت در خانواده مشخص شود می‌توان با سازوکارهای مداخله‌ای و انجام آزمایش‌های مختلف مانع از تولد نوزادان معلول شد.
تولد نوزادان معلول هزینه‌های سنگینی بر دولت تحمیل می‌کند
محمد وحدتی هلان، درباره اعلام نظر رئیس سازمان بهزیستی مبنی بر اینکه روزانه ۸۰ نوزاد معلول در کشور متولد می‌شوند، افزود: بدون شک اقدامات پیشگیرانه برای جلوگیری از تولد نوزادان معلول سبب می‌شود که در آینده خانواده‌ها و دولت با مشکلات عدیده‌ای روبرو نشوند.
نماینده مردم بستان‌آباد در مجلس، ادامه داد: برای کنترل هزینه‌های گزافی که از نگهداری نوزادان معلول در کشور بر خانواده‌ها و دولت تحمیل می‌شود لازم است مشاوره‌های ژنتیک و انجام آزمایش‌های مختلف شکل اجرایی به خود گیرد؛ موضوعی که نمایندگان مجلس در برنامه ششم توسعه به آن اشاره کردند.
این نماینده مردم در مجلس دهم، در تشریح مصوبه برنامه ششم توسعه از سوی مجلس مبنی بر انجام مشاوره‌های ژنتیک، تاکید کرد: مجلس در برنامه ششم توسعه حمایت های ویژه ای از اقشار آسیب‌پذیر داشت که انجام مشاوره‌های ژنتیک و آزمایش‌های ژنتیکی برای جلوگیری از تولد نوزادان معلول و کنترل هزینه‌های درمان یکی از این اقدامات است.
او یادآور شد: اجرایی شدن مصوبه مجلس در زمینه مشاوره‌های ژنتیک و انجام آزمایش‌های ژنتیک مشروط به تامین اعتبارات در بودجه‌های سالیانه است که بدون شک برای اجرایی شدن آن لازم است هر سال اعتباراتی در نظر گرفته شود تا این مصوبه اجرایی گردد چراکه انجام این آزمایش‌ها هزینه زیادی را برای خانواده‌ها دارد.
وحدتی هلان افزود: باید برنامه‌ریزی‌ها به سمتی پیش رود تا مصوبه مجلس در برنامه ششم، جهت پیشگیری از تولد نوزادان معلول شکل اجرایی به خود گیرد که در این میان دولت موظف است به دستگاه‌های مسئول دستور اجرای آن را صادر کرده و در کنار آن نظارت بر اجرا نیز باید انجام شود.
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی، گفت: از سویی دیگر باید کلینیک‌های ژنتیکی فعال‌تر عمل کنند و در کنار آن مجلس نیز موظف است علاوه بر درنظر گرفتن اعتبارات این مصوبه، زمینه را برای اجرای این قانون فراهم کرده و با نظارت خود شاهد اجرای آن باشد.
تحمیل هزینه‌های سرسام آور به خانواده‌های دارای فرزند معلول
عباسعلی پوربافرانی، درباره اعلام نظر رئیس سازمان بهزیستی مبنی بر اینکه روزانه ۸۰ نوزاد معلول در کشور متولد می‌شوند، افزود: تولد نوزدان معلول درکشور واقعیتی انکارناپذیر است که برای کنترل آن باید اقدامات پیشگیرانه ای را به کار گرفت چراکه هزینه‌های درمان این نوزدان بسیار زیاد است.
نماینده مردم نایین در مجلس، ادامه داد: یکی از ملزومات انجام اقدامات پیشگیرانه مشاوره های ژنتیک است که در صورت شناسایی افراد در معرض خطر می توان آزمایش های ژنتیک را نیز برای این افراد در نظر گرفت.
او تاکید کرد: سازمان بهزیستی و متولیان در این حوزه باید انجام مشاوره‌های ژنتیک را به نحوی انجام دهند که افراد در معرض خطر مجاب به انجام آزمایش های ژنتیک شوند و آنها را از خطرات تولد این نوزادان آگاه کنند.
پوربافرانی با تاکید بر اینکه هزینه درمان و نگهداری نوزدان معلول برای خانواده‌ها و حوزه سلامت هزینه‌بر است، یادآور شد: در زمان تولد نوزاد معلول، بازتوانی و توانبخشی وی هزینه‌هایی را در بردارد که گاهی خانواده‌های زیادی را به زیر خط فقر کشانده است زیرا حداقل‌های نگهداری نوزاد معلول نیز هزینه های زیادی را به خانواده ها تحمیل می کند.
او تاکید کرد: به عنوان مثال زمانی که نوزاد ناشنوایی متولد می‌شود هزینه کاشت حلزون یا گذاشتن سمعک فشار مالی زیادی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کند درحالی که این نوزاد ممکن است تنها یک نوع معلولیت داشته باشد.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، گفت: انجام آزمایش‌های ژنتیک اگرچه دارای هزینه‌های گزافی است اما انجام آن می‌تواند به زوجین کمک کرده تا از تولد کودکان معلول جلوگیری کند که راضی کردن افراد در معرض خطر در این شرایط می‌تواند یکی از نقاط مثبت مشاوره های ژنتیک باشد.
منبع : رشت رویایی
